Γράφει η Αγλαΐα (Λία) Ρογγανάκη*

Σε ηλικία 6 μηνών, το ζωηρό, χαρούμενο μωρό άρχισε να χάνει τα μαλλιά του, το δέρμα του έγινε ασυνήθιστα χλωμό και παρουσίασε απώλεια όρεξης, ατονία και νωθρότητα. Η διάγνωση ήταν θαλασσαιμία, μια γενετική διαταραχή του αίματος για την οποία οι γονείς δεν είχαν ακούσει ξανά και κανένα μέλος της ευρύτερης οικογένειας τους δεν την είχε.

Οι γονείς δεν γνώριζαν ότι έφεραν ένα από τα γονίδια που προκαλούν τη θαλασσαιμία, καθιστώντας τους φορείς και η διάγνωση τους προκάλεσε σοκ.
Τα παλαιότερα χρόνια επικρατούσε άγνοια του κόσμου .Τα επιστημονικά μέσα και οι γνώσεις ήταν ανεπαρκείς .Δεν υπήρχε συστηματική αντιμετώπιση του προβλήματος, ούτε γίνονταν ενέργειες στον τομέα της πρόληψης για τον έλεγχο στη γέννηση παιδιών με Θαλασσαιμία.
Θαλασσαιμία είναι το όνομα μιας ομάδας γενετικών διαταραχών στο αίμα, των οποίων η κλινική εικόνα ποικίλει από ασυμπτωματικές μορφές έως πολύ σοβαρή αναιμία. Όταν κάποιος έχει θαλασσαιμία δεν μπορεί να παράγει αρκετή αιμοσφαιρίνη, μια πρωτεΐνη που υπάρχει στα ερυθρά αιμοσφαίρια και μεταφέρει το οξυγόνο από τους πνεύμονες στους ιστούς.
Σε παγκόσμιο επίπεδο, κάθε χρόνο γεννιούνται 300.000 παιδιά με θαλασσαιμία. Στη χώρα μας αν και η πρόληψη έχει σημειώσει μεγάλες προόδους, ακόμα και σήμερα γεννιούνται παιδιά που νοσούν. Η συχνότητα των φορέων της θαλασσαιμίας στην Ελλάδα είναι υψηλή και αγγίζει το 8% του πληθυσμού ενώ η Καρδίτσα έχει ποσοστό άνω του 15% .
Προγεννητικός έλεγχος για θαλασσαιμία μπορεί να γίνει στις 11 και 16 εβδομάδες. Η πραγματοποίησή του γίνεται με λήψη υγρών είτε από τον πλακούντα (11 εβδομάδες) είτε από το έμβρυο (16 εβδομάδες).
Με όλες τις ιατρικές εξελίξεις, η θαλασσαιμία δεν είναι πλέον μια απειλητική για τη ζωή ασθένεια, αλλά μια χρόνια νόσος που με διαχείριση των συμπτωμάτων,οδηγεί σε θετική πρόγνωση. Οι περισσότεροι άνθρωποι με αυτή τη νόσο είναι σε θέση να ζήσουν μια πλήρη ζωή.Να ακολουθήσουν καριέρα και να έχουν δικές τους οικογένειες.
Παρά όλα όσα έχουν επιτευχθεί,ένα πράγμα δεν έχει αλλάξει ακόμα: η ανάγκη για τακτικές μεταγγίσεις αίματος.Για ανθρώπους που εξαρτώνται από μεταγγίσεις αίματος είναι τρομακτικό να ακούν για ελλείψεις αίματος.
 Δυστυχώς στην χώρα μας, η έλλειψη και η ανεπάρκεια αίματος είναι υπαρκτή και οφείλεται κυρίως στην μη ευαισθητοποίηση των ανθρώπων που μπορούν με την εθελοντική αιμοδοσία να προσφέρουν το πολυτιμότερο θεραπευτικό μέσο για όσους το χρειάζονται.Η μη ευαισθητοποίηση συχνά οφείλεται στην άγνοια για το μέγεθος της ανάγκης που υπάρχει.
Ο εορτασμός της 8η Μαΐου ως Παγκόσμιας Ημέρας Θαλασσαιμίας έχει ως στόχο την ευαισθητοποίηση του κοινού σχετικά με τα προβλήματα των θαλασσαιμικών.
Η Περιφέρεια Θεσσαλίας στέκεται δίπλα τους με εκδηλώσεις εκπαίδευσης και επιμόρφωσης για μικρούς και μεγάλους, με δράσεις ευαισθητοποίησης του κοινού , με την διοργάνωση εθελοντικών αιμοδοσιών. Στο πλαίσιο αυτό θέλουμε να δημιουργήσουμε τη δυνατότητα να ζήσουν μια γεμάτη ζωή.
Αν μέχρι τώρα αναγνωρίζαμε τη συγγένεια έξ αίματος καιρός να αποκτήσουμε «Δεσμούς αίματος» με ανθρώπους που έχουν ανάγκη, χαρίζοντας ζωή.
10 ΛΕΠΤΑ από τον χρόνο μας είναι αρκετά για να τους προτρέψουμε:
Μην αφήνετε τη θαλασσαιμία να περιορίζει αυτά που πιστεύετε ότι μπορείτε να καταφέρετε, είμαστε στο πλάι σας με «Δεσμούς αίματος».
Αγλαΐα (Λία) Ρογγανάκη

Αντιπεριφερειάρχης Υγείας και Κοινωνικής μέριμνας
Πρόεδρος Περιφερειακής Επιτροπής Ισότητας των Φύλων
Περιφέρειας Θεσσαλίας
Διδάκτωρ Ιατρικής Σχολής ΔΠΘ